26.02.2014.
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Hrvatska udruga leukemija i limfomi, HULL, 2014. godine obilježava 20 godina postojanja. HULL djeluje kao samostalna, volonterska, nevladina, neprofitna organizacija koja okuplja županijske udruge osoba oboljelih od hematoloških bolesti.
Udruga je osnovana 1994. godine sa svrhom organizacije pomoći u vrlo skupom liječenju bolesnika od leukemije, limfoma i srodnih hematoloških bolesti, te boljeg informiranja pacijenata o novim načinima liječenja, poticanja većeg medicinskog standarda hematoloških odjela u Hrvatskoj i poticanja edukacije i stručnog usavršavanja liječnika i medicinskih sestara na ovom području.
HULL je osnovan kao zajednica liječnika – hematologa i oboljelih te članova obitelji. HULL ima podružnice u Slavonskom Brodu, Donjem Miholjcu i Varaždinu.
HULL godinama ima program savjetovališnog rada i pružanja psihosocijalne potpore oboljelima i članovima njihovih obitelji.
Za svoje članove svaki mjesec organiziramo predavanja, predstavljanje tiskanih izdanja (knjižice o bolestima) i razmjenu iskustava oboljelih u prostorijama Hrvatske udruge leukemija i limfomi, Trg hrvatskih velikana 2/II. Pripremamo i organizaciju mjesečnih mini radionica o temama zanimljivima našim članovima.
Ciljevi i aktivnosti savjetodavnog rada odnose se na:
1. stručne konzultacije bolesnika i članova obitelji s liječnicima, specijalistima hematologije
a) osobno, izvan bolničkog okružja, u prostorijama Udruge
b) putem otvorenog telefona,
2. druženja bolesnika koji su prošli kroz cijeli program liječenja i novooboljelih u prostorijama Udruge, na kojim se razmjenjuju iskustva i dolazi do spoznaje da ove teške bolesti ne moraju uvijek biti smrtonosne,
3.organizaciju tribina, predavanja i radionica,
4.pisanje, tiskanje i distribuciju brošura o pojedinim bolestima, u kojima se jednostavno i razumljivo opisuje klinička slika bolesti, dijagnostika, terapija, posljedice i daju savjeti kako postići bolju kvalitetu života u novonastaloj životnoj situaciji.
Počeli smo projekt „ZNANJEM DO ZDRAVLJA“, u sklopu kojega posjećujemo gradove Hrvatske u kojima postoje bolnički hematološki odjeli, gdje za lokalne pacijente i njihove obitelji održavamo predavanja o hematološkim bolestima, psihoonkološkoj potpori i sličnim temama. Projekt je do sada vrlo dobro prihvaćen i nastavljamo ga i ove godine.
HULL različitim akcijama redovito obilježava 15. rujna Svjetski dan svjesnosti o limfomima (World Lymphoma Awareness Day) i 22. rujna Dan kronične mijeloične leukemije (CML Awareness Day, a od 2013.godine i 25. listopada Svjetski dan svjesnosti o MDS-u (mijelodisplastičnom sindromu).
PODACI O UDRUZI
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Trg hrvatskih velikana 2/II
10 000 zagreb
web: www.hull.hr
