20.02.2014.

Projekt Hrvatskog saveza za rijetke bolesti


 

Rijetke su bolesti prema definiciji one bolesti koje se pojavljuju u manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme velik broj rijetkih bolesti (između 6.000 i 7.000 različitih dijagnoza), dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 – 8% cjelokupne populacije.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge zbog vrlo malog broja oboljelih. Naime, unutar same skupine rijetkih bolesti postoje i one koje su “vrlo rijetke”, te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak manje. Takvi su pacijenti posebno izolirani i ranjivi. No, s obzirom na to da se većina bolesnika s rijetkim bolestima susreće sa sličnim problemima, osnivaju se udruge za sve rijetke bolesti koje okupljaju i udruge za pojedine dijagnoze i pojedinačne članove.

S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je bolesnicima znatno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.

Sa socijalne strane, javnost, a čak i medicinski krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je medicinska skrb slabo organizirana, a lijekovi su skupi ili slabo istraživani. S obzirom na to da postoji širok spektar simptoma, a mnogi su od njih vrlo teški, takvi bolesnici rijetko kada mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama.

Samim time, bolesnici se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima. Unatoč velikoj raznovrsnosti rijetke bolesti imaju neke zajedničke karakteristike:

rijetke su bolesti teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne 

kod 50% rijetkih bolesti prvi se simptomi pojavljuju u djetinjstvu

kvaliteta života osoba oboljelih od rijetkih bolesti često je smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti

rijetke su bolesti težak teret za cijelu obitelj koja nailazi na velike teškoće u traženju odgovarajuće terapije za svoje članove

bolesnicima s rijetkim bolestima nužno je pružiti pomoć i potporu kako bi mogli ostvariti što kvalitetniji svakodnevni život.

Nerazumijevanje, depresija, izolacija i anksioznost nezaobilazan su dio života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji. 

Bolesnici s rijetkim bolestima ugrožena su manjina u odnosu prema zdravstvenom sustavu u Republici Hrvatskoj – često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu. Zbog takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini u odnosu prema rijetkim bolestima. Također, potrebno je poticati znanstvena istraživanja da bi se povećalo postojeće znanje, koje je trenutačno daleko od toga da bi moglo zadovoljiti potrebe osoba s rijetkim bolestima.

Informiranjem javnosti o rijetkim bolestima promiče se razumijevanje i znanje o tim bolestima te se povećava tolerancija građana prema bolesnicima s rijetkim bolestima. Upravo je to najvažnije kako bi se bolesnici maknuli s ruba društva te uključili u svakodnevni život zajednice. Podizanjem svjesnosti građana o problematici s kojom se bolesnici susreću djeluje se na smanjenje društvene nejednakosti. 

Sudjelovanje u informativnim emisijama zajedno s predstavnicima institucija potaknut će mjerodavne na potrebne promjene kako bi se riješio barem dio postojeće problematike. Treba napomenuti kako za rješavanje dijela problema s kojima se bolesnici susreću treba samo malo dobre volje…


PODACI O HRVATSKOM SAVEZU ZA RIJETKE BOLESTI
 
Adresa: Ivanićgradska 38, 10 000 Zagreb
Telefon: 01/2441 393
Fax: 01/5534 905
Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti: 0800 99 66
e-mail: rijetke.bolesti(at)gmail.com   
Web: www.rijetke-bolesti.hr 
IBAN: HR50 236 0000 1101571337
SWIFT CODE: ZABA HR2X